O autorach:
- Krzysiek Porzeżyński – ukończył Wydział Elektryczny Politechniki Warszawskiej, absolwent Warszawskiej Szkoły Fotografii. Z zamiłowania fotograf, astrolog.
- Adam Kwiecień – ulubione obszary działań: analiza i projekty. Pielęgniarz Informacji i Komunikacji, Dyrektor Energetyczny, Budowniczy Relacji. Nie tylko dla Fundacji.
- Krzysztof Swacha – fundator Fundacji Umieć Pomagać.
21 grudnia 2012 dzięki pracy prawie 200 osób (naukowców, genetyków, lekarzy, rehabilitantów, dietetyków, psychologów, rodziców) resort zdrowia otrzymał dokument o nazwie “Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich”. Dokument ten opisuje, w jaki sposób wprowadzić systemowe zmiany w zakresie diagnostyki, leczenia, opieki zdrowotnej, edukacji oraz wspierania badań na rzecz opracowania nowych terapii dla chorych.
Fundacja Umieć Pomagać wspiera badania genetyczne prowadzone w dwóch polskich ośrodkach badawczych. Badania te mają na celu opracowanie skutecznych metod leczenia dla tak zwanych lizosomalnych chorób spichrzeniowych. Fundacja od początku brała czynny udział w pracach nad “Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich”. Prace nad dokumentem trwały nieprzerwanie od 21 miesięcy. Fundacja przewodniczyła pracom związanym z diagnostyką chorób rzadkich. Fundacja Umiewć Pomagać była jedynym reprezentantem organizacji pozarządowych w ramach “Porozumienia na Rzecz Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich” w rozmowach z Ministerstwem Zdrowia w części “Zintegrowana opieka nad pacjentem” (październik 2012 roku).
O wystawie:
“FotoGENiczni” to projekt Fundacji Umieć Pomagać prezentujący przede wszystkim dzieci dotknięte różnymi chorobami rzadkimi w ich codziennych sytuacjach. “Choroby Rzadkie” to termin obowiązujący w Unii Europejskiej dla jednostek chorobowych, których występowanie nie przekracza 5 dzieci na 10 000 żywych urodzeń.
Życie z chorobą rzadką to ciągła zmiana. Zmiana otoczenia, zmiana terapii, metod rehabilitacji, ludzi czy też emocji. Zmiana zarówno dla dzieci jak i rodziców. Nieustanna zmiana dla rodzin. 75 procent wszystkich chorób rzadkich występuje u dzieci do 2 roku życia. Aż 85 procent z tych zdiagnozowanych to choroby nieuleczalne i śmiertelne. Każda z jednostek chorobowych wymaga nieprzerwanej, dostosowanej do wieku rehabilitacji. W przeważającej większości choroby upośledzają. Szacuje się, że rozpoznawalność chorób rzadkich, czyli prawidłowa diagnostyka sięga w Polsce tylko 17 procent.
W obliczu choroby dziecka rzeczywistość nabiera innego znaczenia. Czasami wszystko inne traci znaczenie. Czym są nasze zmagania z codziennością w zderzeniu z walką o zdrowie? Jak kruche i cenne jest życie? Czy walka z chorobą zbliża nas do odpowiedzi na te pytania? Nadzieja chowa się w laboratoriach naukowców i genetyków. Statystyka jest nieubłagana. Szacuje się, że mamy rozpoznanych ponad 8 000 jednostek chorobowych, ale zaledwie ułamek procenta “chorób rzadkich” jest leczonych. A leczenie to czasem polega tylko na spowolnieniu progresu choroby.
Odpowiedzialność za życie dziecka to nie tylko pomoc w chwilach, kiedy samo sobie nie radzi. To obecność w każdej chwili. Obecność w chwilach bezradności i radości. Dotyk, słowo, uśmiech, obraz. Moment zamknięty w czasie migawki.
W latach 2005-2008 ponad 70 procent zdiagnozowanych dzieci nie dożywało drugiej dekady życia. W latach 2008-2011 nowe metody leczenia, dopasowana rehabilitacja, edukacja oraz coraz większa wiedza na temat chorób rzadkich zmniejszyła ten odsetek aż o 20 procent. W krajach, w których wdrożono nowe standardy diagnostyki czy opieki dla dzieci, odsetek dzieci niedożywających pełnoletniości wynosi niewiele ponad 26 procent. W Polsce tematyka “chorób rzadkich” może dotyczyć około 2 milionów osób.
Fotografie, które prezentujemy podczas wystawy, ukazują codzienność dzieci zmagających się z różnymi chorobami rzadkimi. Najczęstszą przyczyną występowania chorób jest uszkodzony gen. Wykorzystując grę słów, chcemy pokazać, że wszystkie dzieci są fotoGENiczne. W ich rzeczywistości, ale w naszym świecie.
Projekt “FotoGENiczni” od ponad roku pokazywany jest na różnych uczelniach medycznych w Polsce w ramach edukacji społecznej. Wystawa – dzięki uprzejmości Galerii Brzozowa – jest pierwszym pokazem przygotowanym dla szerokiej publiczności. Dzięki temu projekt “FotoGENiczni” wpisuje się w harmonogram edukacji społecznej, przygotowany w Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich na lata 2013-2017. Mamy nadzieję, że dzięki temu Galeria Brzozowa dołączy do grupy kulturalnych aGENtów Fundacji Umieć Pomagać.
W sobotę, 18 maja 2013 r., o godzinie 19.00, w ramach Warszawskiej Nocy Muzeów odbył się finisaż wystawy. Wydarzenie uświetnił mini-recital Pauliny Przybysz, a także warsztaty plastyczne dla dzieci przygotowane przez Fundację Umieć Pomagać.
